Un año y ni yo me la creo, ya paso un año, uy un año lleno de emociones, nadie y ninguna mamá puede decir que esto es fácil, no sé en que momento se van a manifestar las enfermedades, no sé con que magnitud van hacer, no sé si mi pequeño va a sufrir o no, lo único que se, que son enfermedades devastadoras.  A sido un año complicado muchas cosas para agustín, muchos doctores, exámenes, rehabilitación, kine muchas cosas para alguien que a penas cumplió un año. Doy gracias a Dios por que mi hijo no ha convulsionado y no ha pasado nada raro, Sé que va mas lento pero ¿Quien lo apura? así lo quiero mucho mas, no tiene ni un pelo de tonto, lo amo por sobre todas las cosas..bkn es darse cuenta los pequeños logros que va teniendo día a día, que para ustedes pueden ser mínimos, para mi y víctor son gigantes, que se mantenga 10 minutos sentado para nosotros es bkn.

A pasado el tiempo y ya nos estamos acercando a su cumpleaños..asi de rapido..un año de vida, son muchas cosas para solo un año..en este mes agustín a estado bien cuidandolo de los resfrío y de toda enfermedad,, el 27 de junio llevamos a Agustín al Gastroenterologo, llevaba muchos meses con una constipación que ya era mucho, gracias a su Neurogolo que nos dio una interconsulta nos dieron muy rápido la hora, el gastro lo reviso, miro manoseo y me pregunto si era posible comprarle un remedio, le dijimos obvio que si, así que le mandamos hacer un remedio por que agustín tenia constipacion cronica (Es la defecación infrecuente) y fueron 6 largos meses así viendo como sufría por intentar hacer algo..ahora con el remedio va todo súper bien.

El 4 de junio fuimos al neurólogo un poco nerviosa por tener que repetir todos lo exámenes, era algo que ya sabíamos. Me dio todas las ordenes para el gastro, resonancia magnética etc. El neurólogo lo encontró tan bien, súper conectado muy “vivaracho” por ese lado íbamos súper, le pregunte si me podía dar un porcentaje de discapacidad, por que todos sabíamos que Agustín tiene un retraso pero no sabíamos cuanto (pregunte el % por unos tramites de Agustín). Cuando el neurólogo me dice “mirándolo así Agustín tiene un 75% de discapacidad motora, tiene 4 meses de retraso” fue igual que si me hubiesen apuñalado mil veces, ya se imaginan como salí de la consulta, destrozada si no llore fue solo porque iba con mi bebe en brazos.

En el fondo todos sabíamos pero es fuerte que te digan un número, como un numero puede hacer tanta diferencia.

Nos hace falta nuestro otro pilar, el sabe cuanto lo amamos y cuanto lo extrañamos y que daríamos todo por estar allá con el.
A veces se necesitan unas palabras de aliento o solo ese abrazo, aquí hay tantas personas que jamas nos negarían uno pero nosotros a veces solo necesitamos ese.

De los 8 a los 9 en teletón:

Comenzamos a trabajar el sentado, para quienes lo conocen es delgado a parte es muy alto ajaja así que mas flaco se ve, bueno sin el sentado no podemos hacer mucho. Me frustra no poder lograrlo, por que Agustín tiene la mitad de su espalda firme, falta un poco, solo un poco para que el enano se siente solo. Son tantas las personas las que entran en nuestras vidas que uff, estoy tan agradecida, tienen tanta paciencia para poder lograr los ejercicios, que el agus intente superarse cada día mas. En cada programa en teletón Agustín es el mas pequeño, por lo mismo lo quieren y lo regalonean tanto. 

Y así llegamos a sus lindos 10 meses. Me dicen que hay que fortalecer sus piernecitas, “hay que intentar pararlo”  yo no lo podía creer y ni entendía como lo podíamos parar si aun no se sienta, nos arreglaron su centro de entretención y uff quedo fabuloso, le arreglaron el asiento para que no se fuera para atrás, y lo ocupa, pero no es algo que le fascine jajaja hay que decirlo..y sus canaletas si, las usa pero no lo puedo forzar tanto(aun que por dentro lo que mas quiero es ver a mi campeón de pie). Agustín a sus tres meses me di cuenta que tenia su pie derecho un poco desviado, fui la mamá mas cargante con el tema, pero yo no quería que mi hijo tuviera su pie desviado pero no tenia respuesta alguna..pasaban los meses y seguía con el tema y me dicen que “es muy pequeño para poner un zapato ortopédico, hay que esperar que se pare” y yo quede plop. Bueno nos fuimos y no me quede así..es como..mmmm como voy a esperar a que se pare si el mismo desvio del pie le incomoda para apoyarlo(?)

Y con esta cosita, vieran como tiene su pie, se lo colocaron hace una semana y como da resultados, aun lo tiene desviado obvio, pero esto lo ayuda a mantenerlo derecho como debería de estar, feliz de ver como se va enderezando a medida que pasan las semanas. feliz feliz

El momento de comer:

Llegamos a los 5 meses y ya se venían las comidas, que emoción.. le consultamos  al pediatra y dijo que empezáramos pero había que poner ojo ya que con la enfermedad a lo mejor no podría comer, así que con mucho cuidado empezamos como todo niño no quiso nada jajaja pero con el correr de las semanas se empezó acostumbrar y le gustó, come como todo un campeón , es lo mejor..

Bueno a los cuatro meses, fuimos a la consulta del neurólogo, el nos dice, no se asusten..voy a derivarlos a la teleton..y nosotros quedamos plop!, en fin..lo llevamos a la teleton. Agustín a los 4 meses aun no afirmaba su cabecita..al pasar unas semanas recién se comenzó  a estabilizar (aun le cuesta) también lo derivaron por ser hipotonico del cuello y hipertonico de pierna y brazo derecho y su mano derecha cerrada, todo nuevo para nosotros ya que solo veíamos la teletón por tv, es distinto estar del otro lado de la moneda.

Bueno en teletón pasamos varios programas y lo ayudan con masajes y posturas para poder tomarlo en brazos ya que su cabecita se iba para atrás(ahora es muy poco). Agustín empezó asistir a otro centros de estimulación pero para mi es bueno (entre mas ayuda mejor) no es por que yo no quiera hacerlos, pero por donde se le mire no es lo mismo hacerlo uno que un profesional. Le pusieron férula en su manito para poder abrirla, ya manipula algunas cosas con la mano derecha, falta fuerza pero ya va mejor

                        Nuestras primeras horas juntos